Wut ist also eine Art [zu sagen]: „Oh, ich bin nicht an einem glücklichen Ort

Wut ist also eine Art [zu sagen]: „Oh, ich bin nicht an einem glücklichen Ort

Medikamente, die wir haben, können die Müdigkeit verschlimmern. Zum Beispiel, wenn Sie Medikamente zur Kontrolle von abnormen Empfindungen oder Parästhesien, wie wir sie nennen, einnehmen und viele der Medikamente, die wir dafür verwenden, aus der Familie der Antiepileptika stammen und diese Nebenwirkungen haben können, wie z https://harmoniqhealth.com/de/ wird das beeinflussen. Sie müssen also Ihre Medikamentenliste sehr sorgfältig überprüfen, sehen, welche Medikamente nützlich sind, von welchen Sie nicht wirklich viel Nutzen haben, und das ist ein Prozess, den Sie regelmäßig mit Ihrem Arzt durchgehen müssen. Es ist nicht ungewöhnlich, ständig Medikamente für neue Probleme hinzuzufügen, und wir vergessen diejenigen, die vor zwei oder drei Jahren verschrieben wurden. Du nimmst sie weiter. Du brauchst sie vielleicht nicht mehr, und das muss neu bewertet werden.

Andrew: Wenn Sie also die Kreuzfahrt nach Alaska machen, auf die Sie sich so gefreut haben, gibt es möglicherweise ältere Medikamente, die Sie eingenommen haben, von denen Sie einen Urlaub nehmen sollten oder die möglicherweise nicht benötigt werden.

Dr. Pardo: Das könnte durchaus der Fall sein, ja.

Andrew: Na los.

Eine Frage an Dr. Fuchs, und hier geht es wirklich um Offenlegung. Ob es sich um einen intimen Partner oder einen neuen Freund handelt, welche Anleitung geben Sie Menschen, wie sie entscheiden können, wann sie MS offenlegen?

Dr. Fuchs: Nun, ich denke, Joy hat das vorhin recht gut verstanden und erwähnte, dass sie jemanden für sie kennenlernen möchte und nicht für ihren Krankheitszustand. Ich denke also, dass es für jeden Einzelnen anders sein wird, wenn er dies einem potenziellen Intimpartner oder so etwas mitteilt. Vieles davon ist, sich daran zu erinnern, dass Sie mit MS leben. Es ist ein Teil dessen, was Sie sind, und als solches möchten Sie dies nicht vollständig vor jemandem verbergen, mit dem Sie andere Teile Ihres Lebens auf sehr enge und intime Weise teilen möchten. Auch hier geht es um offene Kommunikation, Ehrlichkeit, Bildung.

Und Sie beginnen auch damit, dass Sie sich sehr wohl fühlen, dies selbst zu haben und zu sagen, dass dies ein Teil von dem ist, womit ich lebe, und ich akzeptiere es. Es ist nicht meine Lieblingsbeschäftigung, ich kämpfe dagegen, aber es ist etwas, das da ist. Und ich denke, wenn man das für jemand anderen modelliert, fühlen sie sich auch viel wohler damit.

Andrew: Wir haben viele Fragen zu dem Druck, den ich schon sagte, auf die Ehe und die Scheidungsrate für Menschen mit MS oder anderen schweren chronischen Erkrankungen bekommen. Herr Dr. Fuchs, haben Sie zunächst einmal eine Orientierungshilfe für uns, ob solche Erkrankungen und insbesondere MS eine höhere Scheidungsrate auslösen und wenn ja, was können Menschen dagegen tun, um das in ihrem Leben abzuwenden?

Dr. Fuchs: Nun, aus den Studien, die ich mir angesehen habe, scheint es auf jeden Fall zu stimmen, dass die Scheidungsrate bei chronischen Erkrankungen wie MS höher ist als bei Menschen ohne ernsthafte Erkrankungen, obwohl die Scheidungsrate im Allgemeinen ebenfalls ziemlich hoch ist Population. Aber es ist eine Sache, dass MS oder jede andere chronische Erkrankung eine Ehe wirklich belastet. Und tatsächlich haben beide Personen diese Krankheit. Sie drücken es nur auf unterschiedliche Weise aus. Und wenn Menschen eine Beziehung in Bezug auf ihre Kommunikation und ihre Fähigkeit zur Zusammenarbeit ziemlich wackelig beginnen, dann macht es die Situation sicherlich nicht besser, wenn man einen solchen Stress hinzufügt. Jetzt können sich einige Leute wirklich davon erholen. Sie können vielleicht mit ein paar Therapeuten zusammenarbeiten und Kommunikationswege öffnen, lernen, sich gegenseitig emotional und physisch zu unterstützen und das wirklich durchzustehen und gestärkt daraus hervorzugehen. Aber oft, wenn ich Leute zu Beginn einer Beziehung und zu einem frühen Zeitpunkt in der Diagnose sehe, auch wenn sie keine Probleme haben, schlage ich vor, dass es eine gute Idee für sie sein könnte, zu lernen, zusammenzuarbeiten und zu kommunizieren und damit zu beginnen, sich wirklich zu entwickeln Fähigkeiten. Also könnte ich sagen: „Weißt du, es könnte jetzt eine gute Idee sein, für ein paar Sitzungen mit einem Therapeuten zu arbeiten und dann im Laufe der Jahre vielleicht zurückzugehen und die Dinge ein wenig abzustimmen.“

Andrew: Guter Rat. Wir werden so viele Fragen wie möglich durchgehen. Hier ist eine von Beverly aus New York und sie schreibt: Wenn ein Mensch mit MS sich verleugnet, ist es dann besser, wenn Familienmitglieder ihn oder sie einfach begleiten oder offen über die Probleme sprechen? Joy, Sie haben zwei Personen in Ihrer Familie, die an MS erkrankt sind. Ich weiß nicht, ob einer von euch zu irgendeinem Zeitpunkt verleugnet hat, aber habt ihr einen Rat für die Leute dort?

Joy: Nun, mein Bruder geht eigentlich ganz anders vor. Ich sage immer, es ist die männlich/weibliche Sache, ich rede gerne und er mag es nicht. Und das haben wir meinen Großeltern lange Zeit vorenthalten, und in gewisser Weise war das meiner Meinung nach ein Akt der Verleugnung. Und es machte es den Leuten, die es wissen, sehr schwer, die diesmal offensichtlich nicht die Patienten sind, sie leugnen es, aber jeder weiß, dass dies passiert. Ich denke, es belastet die Beziehung noch mehr. Ich frage mich, ob die Ablehnung damit zu tun hat, dass sie es nicht behandeln wollen. Sie müssen wissen, dass sie es haben, vielleicht sagt die Verleugnung: „Ich muss keine Spritzen nehmen oder ich muss so etwas nicht machen.“ Ich weiß nicht, ob es einen einfachen Weg gibt. Sie können niemanden zwingen, mit dem umzugehen, was vor sich geht.

Dr. Pardo: Ja, ich denke, dieses Thema ist sehr wichtig, denn heutzutage, wo wir so gute Möglichkeiten haben, einzugreifen und den Krankheitsverlauf zu ändern, möchten wir sicherlich nicht an einem Punkt stehen bleiben, an dem wir im Management nicht proaktiv sind des Zustandes. Leugnung ist ein natürlicher Teil des Prozesses, etwas wie eine chronische Krankheit zu akzeptieren, aber was immer von den Angehörigen der Gesundheitsberufe, von den Familienmitgliedern getan werden kann, um diese Person an einen Punkt zu bringen, an dem sie den Zustand akzeptiert und sich für die Behandlungsvorschläge sind sehr wichtig.

Suzzanne: Ich habe so lange mit MS so viel Glück gehabt, und jetzt ist es in den letzten drei oder vier Jahren aggressiver geworden, und ich muss wissen, wie ich mit der Wut umgehen soll. Ich bin niemandem böse. Wenn ich meine Wut rauskriegen könnte, meine ich, es ist niemand schuld – ich habe eine große Selbsthilfegruppe. und ich weiß einfach nicht, wie ich damit umgehen soll, weil ich sicher bin, dass das den Stress erhöht.

Dr. Fuchs: Und es kann besonders frustrierend sein, wenn man lange Zeit ohne viele Exazerbationen oder Krankheitsaktivität durchgegangen ist und dann von einem großen überrollt wird und es sich nicht fair anfühlt. Und Wut ist eine sehr häufige Reaktion, und in gewisser Weise ist es eine gute Reaktion, weil Sie getrieben sind, diese Emotion herauszubekommen, während viele Menschen ihre Wut nach innen wenden, sich selbst die Schuld geben und viel mit sich herumtragen Schuldgefühle und Selbsthass, und das ist nicht so gesund. Wut ist also eine Art [zu sagen]: „Oh, ich bin nicht glücklich. Das ist nicht fair und ich möchte etwas tun. Ich möchte mich ändern.“

Jetzt können viele Leute ihre Wut kanalisieren, und ich denke, Joy hat dies in ihren Fitnesskursen so gut gefunden, dass man wirklich viel von dieser Wut durch körperliche Aktivität loswerden kann, und man muss nur den passenden Ausgang finden für das, was für Sie funktioniert und so weiter. Manche Leute können Dinge wie Wassergymnastik machen und herumplanschen und dieser Frustration wirklich Luft machen. Und viele Leute, wie ich schon sagte, müssen sich einfach hinsetzen, mit jemandem reden und laut sagen: „Ich bin wütend, und das ist einfach nicht fair.“

Andrew: Aber hol es raus. Dr. Pardo, wir bekommen viele Fragen zum Thema Wut und die Leute wissen, dass MS viele Dinge mit Ihrem Gehirn anstellt. Löst es Wut aus? Gibt es irgendetwas Klinisches an MS, das die Wut hervorruft?

Dr. Pardo: Es gibt sicherlich viele emotionale Veränderungen, die bei MS auftreten, von denen einige unserer Meinung nach sekundär gegenüber einigen der Veränderungen sind, die im Gehirn stattfinden, sowohl anatomisch als auch wahrscheinlich chemisch. Wir hatten keine spezifischen Studien, die uns diesbezüglich Gewissheit geben würden, aber wir haben durch die Beobachtung unserer Patienten festgestellt, dass es bei unseren Patienten bestimmte affektive Veränderungen gibt, die bei MS-Patienten häufiger auftreten als in unserer Bevölkerung. Das zu erkennen ist also auch aus medizinischer Sicht wichtig, weil wir teilweise auch mit Medikamenten eingreifen können.

Ich denke, die Selbsthilfegruppe, die Familie, ist natürlich sehr wichtig. Eine Therapie bei einem Psychotherapeuten kann angezeigt sein, aber manchmal müssen wir mit Medikamenten eingreifen, und einige von ihnen können für die Behandlung dieser Erkrankungen sehr hilfreich sein.

Andrew: Christine aus Alexandria, Virginia, schreibt: Wie vermeiden Sie in einer festen Beziehung, eine Hausmeisterin und die andere Person der Patient zu werden und eine ausgewogene Partnerschaft außerhalb der gesundheitlichen Probleme aufrechtzuerhalten? Herr Dr. Fuchs, möchten Sie uns da schnell eine Orientierung geben?

Dr. Fuchs: Eine der ganz einfachen Antworten könnte sein, dass Sie jemanden einstellen, der einige Pflegetätigkeiten für Sie oder die Person mit MS übernimmt und die Person, die in der Pflegefunktion ist, von diesen Tätigkeiten befreit und ihnen ermöglicht, in der Regel zu arbeiten Ehegatten- oder Partnerrolle.

Und es ermöglicht dieser Person mit MS auch, diese Person als ihren Partner oder Ehepartner zu sehen und nicht als die Person, die sie badet oder anzieht oder ähnliches.

Terry: Meine Frage ist, dass ich einen langen Kampf mit MS hatte, und es ist primär progressiv, und ich glaube, was man mit einem Tetraplegiker gleichsetzen würde, also [ich bin] nicht in der Lage, viel für mich selbst zu tun . Mein Mann hat sich all die Jahre wunderbar um mich gekümmert – von denen die letzten acht die großen schwächenden waren. In letzter Zeit sieht er mich nicht mehr so ​​an. Ich kann sagen, dass er ausbrennt. Und ich möchte in der Lage sein, ihm eine Art Erleichterung zu verschaffen, wenn er sich ständig um mich kümmert. Wir haben jemanden, der tagsüber bei der Arbeit vorbeikommt, aber von dem Moment an, an dem er an die Tür geht, bis zu dem Zeitpunkt, an dem wir zu Bett gehen, kümmert er sich um mich.

Andrew: Die Frage ist also, wie man sich um ihn kümmert?

Terry: Richtig, genau.

Dr. Pardo: Das ist so wichtig. Und das bringe ich in meiner Praxis meinen Patienten und deren Ehepartnern nahe, weil wir auch auf sie achten müssen. Das wird sehr häufig übersehen, aber auch die Ehepartner fordern einen großen Tribut. Wir müssen daran denken, wie Terry erwähnte, dass es die Möglichkeit gibt, Hilfe zu bekommen, aber die Hilfe muss zeitlich richtig eingestellt werden, damit Sie Ihrem Ehepartner etwas Ruhe gönnen können. Offensichtlich hat sie tagsüber etwas Pflege, aber wenn er nach einem vollen Arbeitstag kommt, muss er sich immer noch um sie kümmern. Und bringen Sie das zu Ihrem Arzt, auch hier halte ich es für sehr wichtig, da er Sie mit häuslichen Gesundheitsbehörden in Verbindung bringen kann, die Sie nicht nur in diesen Zeiten oder – nicht nur bei eingeschränkten Aktivitäten – sondern auch für den Ehepartner mit erweiterter Betreuung versorgen können eine Atempause.

Andrew: Und viele Leute sind in Kirchen, Synagogen oder anderen Organisationen, wo es Leute gibt, die außerhalb der Öffnungszeiten helfen möchten, und sie brauchen dafür nur eine Gelegenheit oder eine Bitte. Hoffentlich wird Terry einiges davon versuchen.

Monica: Bei mir wurde erst vor kurzem MS diagnostiziert, und ich glaube nicht, dass es wirklich schwer ist, obwohl die Müdigkeit für mich wirklich schwierig ist. Im Moment arbeite ich nicht und musste bei meiner Mutter einziehen, weil mehrere Krankheiten, einschließlich der MS, gleichzeitig aufgetreten sind. Aber ich denke, die Leute fragen sich, warum kann sie nicht mehr?

Wie erkläre ich oder muss ich die Müdigkeit erklären? Das ist für mich der größte Teil.

Joy: Ermüdung ist wahrscheinlich das Einzige, womit ich kämpfe, egal ob ich mich in einer Exazerbation befinde oder nicht. Und es gibt einige Zeiten, besonders für mich mit dem Saisonwechsel, und ich weiß nicht, ob es dafür tatsächlich Beweise gibt, aber ich finde, dass Müdigkeit am schwersten zu erklären ist, weil ich das Gefühl habe, dass wir faul rüberkommen. Und es ist der unsichtbare Teil. Meine Kinder verstehen es, wenn sie von der Schule nach Hause kommen, wissen sie, dass ich mich jetzt eine halbe Stunde hingelegt habe und sie kommen rein, aber immer noch sagen sie ab und zu: „Warst du den ganzen Tag im Bett?“ Ich weiß nicht, ob es eine gute Antwort auf Müdigkeit gibt, weil sie so vage ist und wie Faulheit erscheinen kann. Ich weiß, dass es mehrere Medikamente gibt, und ich benutze sie, um einen anstrengenden Tag zu überstehen, aber das ist alles, was ich im Kampf gegen Müdigkeit erreicht habe.

Andrew: Dr. Fuchs, was die Kommunikation angeht, jede Sprache, die Sie ihr vorschlagen würden, die sie jetzt, da sie mit MS zu tun hat, verwenden könnte, um den Leuten zu erklären, dass sie nicht faul ist, sondern nur knochenmüde, und es ist einfach die Krankheit, die an ihr arbeitet?

Dr. Fuchs:  Richtig. Und ich stimme Joy zu, dies ist nur ein riesiges unsichtbares Symptom, mit dem die Menschen zu kämpfen haben, insbesondere Menschen in der Belegschaft, die an manchen Tagen keinen vollen Arbeitstag überstehen, aber körperlich gut aussehen. Wissen Sie, eine Sache, die Sie den Leuten sagen können, ist, dass Sie sich vorstellen können, wie sie sich das letzte Mal gefühlt haben, als sie eine wirklich schlimme Grippe hatten oder wann sie vielleicht kleine Kinder hatten und sie aufstehen und das Baby die ganze Zeit füttern mussten die Nacht oder so und waren wirklich ausgelöscht und sagen einfach: „So geht es mir und es geht nicht einfach weg, nachdem ich gut geschlafen habe. Ich kann aufwachen und mich immer noch so fühlen.“

Andrew: Kaleb aus Arkansas hat sich während des Programms angeschrieben und sie sagt, ich habe eine 2-jährige Tochter und habe Probleme, meinem Kind zu erklären, warum ich nicht tun kann, was andere gesunde Mütter tun können. Wie kann ich damit umgehen?

Dr. Pardo: Das ist natürlich eine schwierige Situation, besonders in diesem Alter. [Für] Kinder denke ich, dass es mehr als die Erwartungen an das Kind ist, die es als Mutter hat. Bin ich eine fitte Mutter? Mache ich alles, was ein Kind von mir braucht? Und ich glaube, das hat ein bisschen Schuldgefühle. Und ich denke, der Rat ist einfach, dass Sie die Dinge einfach ändern müssen, damit Sie eine gute Beziehung und Interaktion mit Ihrem Kind haben. Kinder in diesem Alter sind sehr körperlich aktiv, und sie wollen überall sein und laufen und so weiter. Aber wenn man die Dinge so ändern kann, dass man sich mit dem Kind beschäftigt, es eher eine sitzende Tätigkeit ist, mit Puzzles spielt oder auf dem Boden liegt, solche Dinge, denke ich, dass das in Situationen wie denen mit einem 2 Jahre alt.

Linda: Meine Tochter ist 28 Jahre alt und ich glaube, sie verleugnet. Sie sagt mir, dass sie denkt, ich hätte das Leben einfach aufgegeben und egal was ich sage oder wie ich es erkläre – sie scheint es nicht zu verstehen. Ich habe einen Mobilitätsroller, und das gibt mir etwas Unabhängigkeit. Ich habe hinten in meinem Auto einen Aufzug, und ich kann ein- und aussteigen und den Roller mit dem elektrischen Aufzug herausholen und einkaufen gehen und Dinge für mich selbst erledigen, aber für sie bedeutet das nur Aufgeben. Meine MS wurde erst kürzlich im Alter von 61 Jahren diagnostiziert, also beobachtet sie mich seit Jahren, wie ich die Schmerzen durchbringe und als Mutter, die zu Hause bleibt, die Episoden durchbringe.

Freude: Okay. Wenn ihre Sorge ist, dass Sie aufgegeben haben, weil Sie den Roller benutzen, ist eines der Dinge, die ich für wichtig halte, dass Ihr Energielevel ohne den Roller so schnell erschöpft wäre, dass Sie nicht da draußen wären diese Dinge selbst. Und eines der Dinge, die ich besonders bei meinen Schülern gefunden habe, und das habe ich erst kürzlich entdeckt, ist eine der jungen Mütter, die mit einem Stock zu kämpfen haben, um überall hin zu kommen, sie hat nur einen Segway und ihre Kinder wollen das nicht sie es zu benutzen.